Wojownicy do końca

„Jest dobrze. Mama się śmieje, że to moje ulubione powiedzonko: „jest dobrze”. Kto mnie pyta, jak się czuję, zawsze słyszy, że dobrze. Bo ja się naprawdę dobrze czuję. A kiedy czułem się rzeczywiście źle, to był ze mną mały kontakt, więc powiedzieć nie mogłem.”

Mały racjonalista a może chłopiec, który nie traci nadziei i radości z tego powodu, że żyje? Chcę Was zachęcić do sięgnięcia po książkę „Kochają mnie jak szaleni. Prawdziwa historia Jureczka”, którą napisała Brygida Grysiak. Myślę, że każdy z Was znajdzie w niej coś dla siebie a przede wszystkim może odkryć na nowo wiarę w cuda. Cuda, które dokonują się na naszych oczach a my tak często nie potrafimy ich dostrzec lub nie chcemy ich dostrzegać. Autorka w genialny sposób opowiada nam autentyczną historię Jureczka, 5-letniego chłopca. Postanowiła przyjrzeć się tej historii oczyma dziecka. Dlaczego? Jak sama pisze we wstępie: „Bo może zobaczy więcej, zrozumie więcej”. Chociaż kilka słów dalej dodaje, że przecież „rozumieć wszystkiego nie musi”.

Ta książka to niesamowita historia rodziny Jurka i jego samego. „Szalonych z miłości rodziców, czterech sióstr i dwóch braci, babć i dziadków, a do tego cioć, które okazywały się aniołami i przyjaciół, którzy w najtrudniejszych chwilach codziennie wieszali torby z zapakowanym ciepłym obiadem na płocie. Czyste szaleństwo. Czysta Miłość.

To jest o tym, kiedy z rodzinnego życia znika normalność. Kiedy pojawia się choroba, cierpienie i czekanie na śmierć.”

Oczywiście wzięłam ją do ręki z oczekiwaniami jak i wyobrażeniami, co w niej znajdę. Jednak i tym razem wszystko się rozmyło, bo okazało się, że mam w ręku książkę, która daje niesamowitą nadzieję. Nadzieję, że nawet jeśli jest trudno, nawet jeśli tak po ludzku sytuacja jest beznadziejna to życie może nas bardzo zaskoczyć.

Pomyślcie sobie, co może czuć mama, kiedy w miesiąc po urodzinach dziecka dowiaduje się, że jej dziecko jest chore, może umrzeć w każdej chwili albo być niepełnosprawne? „Nie chciała dla mnie takiego życia. Chciała zdrowe dziecko. To brzmi trochę tak, jakby mnie nie chciała, prawda? Nie mam do niej żalu. Przecież nie chodzi o to, że mnie nie kochała, tylko o to, że chciała, żebym był zdrowy, żebym nie cierpiał”. Żaden z rodziców nie chce cierpienia swojego dziecka a już na pewno nie wyobraża sobie momentu, w którym musiałby pożegnać się z nim na zawsze. Niesamowity dramat. Jednak w tym wszystkim Mamę Jurka, zresztą jak i całą jego rodzinę ratowała wiara. „Mama mówiła, że tyle musiało się wydarzyć, żeby zrozumiała, że to nasze planowanie to czasami jest do kitu. Planujesz, planujesz, a potem trach – i wszystko jest inaczej.” Bardzo często tak jesteśmy zabiegani, mamy tyle planów, które chcemy zrealizować, że nawet przez chwilę nie przejdzie nam przez myśl, że może Pan Bóg ma inny plan dla naszego życia. W momencie, kiedy coś się wali, kiedy pojawiają się cierpienia, choroby wtedy budzimy się jak ze snu i pytamy, jak to możliwe lub mamy pretensje do Boga, że dotykają nas tragedie. Sztuką jest odnaleźć sens cierpienia i nadać mu jakiś owocny kierunek. Nie poddać się i wierzyć, że Bóg jest właśnie obok tych, którzy cierpią i ich wspiera a z każdego zła, z cierpienia potrafi wyprowadzić dobro.

Małemu Jureczkowi zdiagnozowano glejaka 4 stopnia i wodogłowie. Straszna diagnoza. Czyli nie można już nic zrobić. Jednak rodzina się nie poddaje, pomimo, że lekarze rozkładają ręce. Najważniejsze jest to, że rodzina chłopca przyjmuje każdą kolejną diagnozę, każdy pobyt w szpitalu jako coś, co jest normalne w zaistniałej sytuacji. Wokół rodziny i Jurka zbierają się przyjaciele, rodzina. Wszyscy chcą im pomóc. Wiele osób się modli za nich, bo mama chłopca, podczas każdego pobytu dziecka w szpitalu rozsyła SMS-y z prośbą o modlitwę. Nie jest nawet świadoma, ile osób się modli i pewnie nie wszystkich zna. Myślę, że ważne jest to byśmy umieli prosić o pomoc, nawet jeśli jest to wysłanie SMS-a z prośbą o modlitwę, bo naprawdę siła modlitwy wspólnotowej jest wielka a jednocześnie dajemy szansę innym by zrobili coś dobrego. To zauważył sam Jurek: „Tyle dobra się działo, kiedy ja sobie tam w szpitalu leżałem, a potem w domu. Okay. Nie leżałem tam z lenistwa, tylko byłem bardzo chory, chodzi mi o to, że przy tej mojej chorobie, a potem umieraniu, które w końcu nie doszło do skutku, tylu ludzi zrobiło coś dobrego”.

Bardzo często zastanawiamy się jak pomóc rodzinie, w której rodzi się dziecko chore lub z chorobą, która skończy się śmiercią? Przede wszystkim modlitwa a następnie czyn. Potrzeba zwykłej ludzkiej życzliwości, wrażliwości i gestów przepełnionych miłością. To właśnie poprzez Miłość Bóg dotyka nas i innych. To właśnie my, poprzez nasze dobre czyny, stajemy się narzędziami w Jego rękach. 

Nie bójmy się też rozmawiać o śmierci, jeśli wiemy, że już nic innego nie można zrobić. To ważne, aby pomóc innym w przygotowaniu na to, co nieuniknione. Jest to bardzo trudne, ale nie możemy uciekać od tego tematu. Tutaj rodzina Jurka miała wsparcie z hospicjum domowego i wszelkie rozmowy o śmierci były trudne, ale też bardzo potrzebne. Trzeba nam się modlić, bo to jest normalne, że prosi się Boga o pomoc, o reakcję, ale też musimy nauczyć się przyjmować to, co się dzieje, kiedy wszystko zmierza ku śmierci.

Historia rodziny Jurka to historia dramatyczna, pełna łez, utraty nadziei, ale paradoksalnie też umocnienia wiary i nadziei, wiary w cuda. No i to, co myślę jest najważniejsze. Jurek jak powstała ta książka miał 5 lat i żył, rozwijał się, może z lekkim opóźnieniem, bo jednak szpitale i samo leczenie wykluczyło go z życia na jakiś czas. Jednak żył, mówił i chodził.

Tato Jurka stwierdził, że diagnozę, którą poznali 1 kwietnia na prima aprilis, była diagnozą prima aprilisową, bo kilka lat później inni lekarze wykluczyli glejaka. Stwierdzili, że to była błędna diagnoza, ale z pewnością cierpi on na rzadką chorobę, ale nie jest to glejak.

Chłopiec bardzo wiele wycierpiał. To widzieli wszyscy wokół niego, ale po każdym ataku bólu i złego samopoczucia stawał się dzieckiem radosnym, uśmiechniętym z pięknymi niebieskimi oczyma.

Pytanie, które we mnie się zrodziło po przeczytaniu tej książki: pomyłka w diagnozie, czy raczej CUD? Lekarze twierdzą, że zależy jak się na to popatrzy. Myślę, że nam łatwiej i lepiej jest wierzyć w to, że dzięki modlitwie tak wielu ludzi na całym świecie, Jurek żyje i wykluczono, że ma glejaka.

„Życie bez Boga to prawdziwy dramat według mojej Mamy. Z Bogiem jest miłość, która jest silniejsza niż umieranie…” To właśnie ta wiara i głęboka relacja z Bogiem pomogły tej rodzinie i dały siłę, by zawalczyć o życie Jurka a jednocześnie wszystko zostawić w całkowitym zaufaniu samemu Bogu. Pan Bóg kocha wszystkich bez wyjątku a myślę, że najbardziej kocha chore dzieci, o ile można w ten sposób powiedzieć, bo przecież kocha wszystkich tą samą bezwarunkową Miłością. Jednak któż nie kochałby dzieci? Kto nie chciałby pomóc choremu dziecku?

A dlaczego zdecydowałam się na taki tytuł art.: Wojownicy do końca? Bo jak przeczytałam w książce: „Patrzcie na mnie. Mózg mój nie odrośnie, ale tak się zorganizuje, żeby było dobrze, tzn., te nieuszkodzone części mózgu mogą zastąpić te uszkodzone i wycięte. Bo poza wszystkim innym dzieci chore mają ogromną wolę życia. I walki. Czyli jesteśmy wojownikami do końca. Bo dzieci albo cierpią bardzo, bo są już ciężko chore, albo – jeżeli już się im pomoże i głowa przestanie boleć – biegają po oddziale, śmieją się, żyją na całego”.

Życzę każdemu z Was i sobie abyśmy zawsze byli wojownikami do końca i nigdy się nie poddawali, nawet jeśli w naszym życiu pojawią się sytuacje trudne do przyjęcia. Pamiętajcie, że mamy wsparcie w wierze i Pan Bóg pomoże nam przejść najtrudniejsze chwile, jeśli tylko Go o to poprosimy.