"Masz Aspergera i nie chcę Cię już znać"
Tytuł, to cytat z książki, o
której chcę Wam opowiedzieć w dalszej części art. Może jest wśród czytelników
ktoś, kto słyszał te słowa, tylko, że nie ma Aspergera a jakąś inną chorobę?
Ludzie boją się inności. Boją się
konfrontacji z tym, co nieznane. Boją, bo właśnie: nie znają, nic nie wiedzą
np. o danej chorobie, nie wiedzą jak się mają zachować w stosunku do osoby
chorej itd. Od jakiegoś czasu możemy i mogliśmy oglądać w TVP 2 serial: „The Good Doctor”
– po polsku - dobry lekarz. Jest to historia chłopaka, który ma autyzm i jest
stażystą w szpitalu na chirurgii, bo ukończył medycynę. Świetny film, nie tylko
pod względem fabuły, ale tak naprawdę pokazujący, z czym musi się mierzyć osoba
chora na autyzm lub zespół Aspergera. Jak bardzo jest to skomplikowane
schorzenie. Przyznam się, że nie odpuszczam żadnego odcinka a dzięki temu
filmowi mam okazję bardziej wejść w świat osób cierpiących na tę chorobę.
Polecam wszystkim.
W związku z tym, że od czasu
mojego pierwszego spotkania z takimi osobami, bardzo mnie ta tematyka
interesowała w czasie studiów m.in. na pedagogice specjalnej poznałam bardziej
tę chorobę, ale też udało mi się uczestniczyć w sympozjum zorganizowanym przez
moją uczelnię z profesorem Stephenem Shore mającym zespół Aspergera, który
przez cały dzień dzielił się z nami swoim życiem. Pamiętam, że byłam pod wrażeniem
jego inteligencji i tego, w jaki sposób udało mu się rozwinąć i osiągnąć to
wszystko, co miał. Stephen Shore na całym świecie prowadzi wykłady i
warsztaty dotyczące autyzmu, wspiera i propaguje ideę dążenia do zrozumienia
osób dotkniętych tym zaburzeniem oraz podniesienia ich jakości życia.
Integrując wiedzę naukową z osobistym doświadczeniem ukazuje rodzicom,
nauczycielom i terapeutom jak wygląda świat ludzi ze spektrum autyzmu, „z
drugiej strony”, zza muru. Pamiętam, jak powiedział m.in, to, co Lisa Genova,
że „Spektrum (autyzmu) jest długie i szerokie, i wszyscy się na nim znajdujemy.
Kiedy się w to uwierzy, łatwo zobaczyć, ile mamy ze sobą wspólnego.” Dopiero po latach zaczynam rozumieć te słowa.
Ostatnio przeczytałam książkę „Odnaleźć Kansas. Zespół Aspergera
rozszyfrowany” Aarona Likens. Jest to książka autobiograficzna napisana
przez mężczyznę cierpiącego na zespół Aspergera. Dopiero mając 20 lat został
zdiagnozowany. Do 20 roku życia żył teoretycznie jak inne dzieci, ale był inny.
Różnił się od nich, nie potrafił sobie poradzić z wieloma rzeczami, m.in., nie rozumiał,
dlaczego w jego głowie trwa cały czas chaos myśli, nie potrafił udzielić
odpowiedzi na pytanie: co to jest miłość? Rewelacyjna książka, którą polecam
wszystkim, aby lepiej zrozumieć te osoby, ale też rodzicom i bliskim tych osób,
bo naprawdę w większości są to genialni ludzie, dla których wszystko jest po
prostu albo czarne, albo białe. Nie ma kolorów. Ta książka na początku miała
być taką formą terapii dla niego, ale później stwierdził, że warto, aby te
słowa opublikować. Czytając tę książkę doszłam do wniosku, że prof. Stephen,
którego słyszałam 9 lat temu, miał rację. Kto wie, czy to nie my jesteśmy dziwni
i skomplikowani a oni potrafią żyć nie komplikując sobie wielu rzeczy? „Osobie, która lubi tylko jasne sytuacje,
jest trudno funkcjonować w świecie, gdzie nie wszystko jest czarno-białe. To
jest naprawdę trudne, zaręczam Wam”.[1]
Dla ludzi z Aspergerem życie codzienne to nieustanna walka z lękiem. Dla nich
nie istnieje „jutro”. Liczy się to, co teraz i tutaj. Akurat tego, nie raz, powinniśmy
uczyć się od nich.
A jak my reagujemy widząc osobę
inną od nas? Taką, która cierpi na Aspergera? „Bycie pośród ludzi: nie jestem taki, jakim się wydaję innym ludziom.
Widzą mnie na pewno jako zamkniętego w sobie, obojętnego lub po prostu
głupkowatego. Wielokrotnie na zadawane pytania odpowiadam jedynie półsłówkami.
Boli mnie to, bo przecież wiem, co chcę powiedzieć, ale nie jestem w stanie
tego zwerbalizować. Sprawiam wrażenie pozbawionego emocji, jakbym był w
śpiączce, ale w środku bardzo intensywnie odczuwam, co dzieje się wokół mnie.
To ten wewnętrzy krzyk zagłusza moje myśli i mnie paraliżuje. Wiem, co chcę powiedzieć,
ale nie potrafię tego przekazać”. Uważajmy na to, by zbyt pochopnie nie
osądzać drugiego człowieka, czy nie przyklejać im łatki. Bo tak naprawdę
problem jest w nas, bo nie znamy tej choroby a możemy kogoś swoją opinią lub
sposobem podejścia do takiej osoby zranić.
Na koniec ponownie chcę zacytować
Aarona i zachęcić Was bardzo serdecznie nie tylko by sięgnąć po tę pozycję
książkową, ale przede wszystkim, aby zacząć uciekać od stereotypów, spotykając
w swoim życiu osoby, które są inne od nas.
„Odkryłem, że zespół Aspergera to nie koniec świata. Słyszałem opowieści
o rodzicach, którzy wpadali w panikę, gdy się okazywało, że ich dziecko ma
Aspergera. Kiedy ja się dowiedziałem, chodziłem przybity przez jakiś czas, ale
teraz potrafię docenić mój stan. Dzięki temu mam życie, z którego mogę być
dumny. Nie piję, nie palę, nie imprezuję ani nie robię innych głupich rzeczy,
które mogłyby znaleźć się w raporcie policyjnym za 15 lat. Dzięki Aspergerowi
zachowuję się bardziej dojrzale niż ludzie w moim wieku i dlatego mogłem już tak
wiele zrobić. Wiem, że wielu chorych na ten zespół nie będzie miało tyle
szczęścia co ja, ale dobre życie zawsze jest możliwe.”[2] Dlatego Aaron
teraz realizuje swoją nową życiową misję a jest nią rozmowa z rodzinami,
psychologami, lekarzami i innymi osobami o swoim doświadczeniu związanym z
Aspergerem.
Komentarze
Prześlij komentarz