Warto dla takiej miłości żyć - gdy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością w rodzinie...

Każdy człowiek jest dla siebie wartością najwyższą, ma swoje dążenia, cele, aspiracje, które nadają sens jego życiu. Nie jest od tego wolne także dziecko niepełnosprawne ruchowo. Jednak nie zawsze ono jest w stanie ten cel osiągnąć samodzielnie. Spośród różnorodnych oddziaływań społecznych szczególne miejsce przypada rodzinie. To właśnie w niej rodzi się dziecko niepełnosprawne lub staje się takim w pewnym momencie swojego życia. To jego rodzice przechodzą bolesny proces uświadamiania sobie tego faktu i płynących z niego konsekwencji. To w rodzinie również samo dziecko przechodzi proces rozumienia ograniczeń i uczy się żyć oraz walczyć z nimi. Rodzice, rodzeństwo, przyjaciele domu, sąsiedzi – są jego pierwotnym mikroświatem, a przeżyte doświadczenia, dobre czy złe, przenosi na świat szerszy.

Rodzice pozwalają nadać sens życiu, oni wychowują i uczą dzieci jak żyć z własną niepełnosprawnością. Jednak zanim zaczną dziecko uczyć tych postaw muszą sami zmierzyć się z sytuacją, w której wbrew swej woli się znaleźli, w której zostali postawieni przed faktem, że ich dziecko jest chore, jest niepełnosprawne i pozostanie takim do końca ich dni. Tak naprawdę to tutaj rozgrywa się ten wielki dramat rodziców! Rozpoczyna się on z chwilą przyjścia na świat dziecka i to od rodziców zależy, czy zaakceptują to dziecko i czy będą oni sami mogli pokochać je jak zdrowe? Trudna droga otwiera się przed nimi, ale nie jest to droga beznadziejna.

            Dzięki tej właśnie sytuacji rodzice niejednokrotnie mają przed sobą wielkie wyzwanie. Niepełnosprawne dziecko potrafi zmobilizować nieznane dotąd ich cechy osobowości. Rodzice zaczynają postrzegać świat innymi oczyma. W rodzinach, w których przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne, może się zwiększyć zagrożenie wystąpienia zmian destruktywnych. Z jednej, bowiem strony dziecko nie odpowiada w pełni oczekiwaniom rodziców, ich marzeniom i aspiracjom, a z drugiej - zakres nowych obowiązków opiekuńczo-wychowawczych jest znacznie szerszy niż przewidywany. Ponadto urodzeniu dziecka niepełnosprawnego często towarzyszy uczucie goryczy i żalu, bezsilności, lęku, a także obwinianie siebie nawzajem przez rodziców.

            „Ważnym problemem są postawy rodziców, którzy dzieci niepełnosprawne wychowują. Czy będą oni nastawieni roszczeniowo wobec społeczeństwa, czy zrezygnowani, zmęczeni zamkną się w świecie swoich trosk, czy też będą dla swoich dzieci aktywnie szukali dróg uczestnictwa w życiu społecznym na miarę ich możliwości – od tych postaw zależeć będzie ufność ich dziecka i siła jego dążeń”.[1]

            Należy wskazać dziecku kierunki jego dążeń: ku pokonywaniu trudności zewnętrznych i tych powstających wewnątrz siebie; ku przyjmowaniu pomocy od innych i dawaniu jej potrzebującym; ku tworzeniu wizji własnej przyszłości i podporządkowywaniu jej codziennego dnia.

W przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności można wyróżnić kilka okresów. Są to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji.

Okres szoku, często jest także nazywany okresem krytycznym, następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać prawidłowo. Dla rodziców taka wiadomość jest ogromnym wstrząsem psychicznym. Przez dziewięć miesięcy rodzice pielęgnowali w sobie marzenie o rajskim szczęściu, o ciągle trwającej rozkoszy płynącej z faktu noszenia w ramionach dziecka zdrowego. Po odkryciu niepełnosprawności dziecka znaczna większość rodziców załamuje się.  W ich przeżyciach dominuje: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności a także bezradności. Rodzice później wspominają ten okres jako pasmo bezgranicznego bólu i cierpienia oraz poczucia, że „świat się zawalił”, a sytuacja, w jakiej się znaleźli jest bez wyjścia.  Pojawiają się kłótnie, nieporozumienia, wzajemna wrogość i agresja.

            Okres kryzysu emocjonalnego, jest to tak zwany okres rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko.

W dalszym ciągu przeżywają negatywne emocje, ale już nie w tak burzliwy sposób. Mają poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka. W ich przeżyciach, w tym okresie dominują: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Często rodzice przeżywają poczucie winy. Najczęściej wynika ono z tego, że rodzice myślą, iż to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, że gdyby dziecko rozwijało się prawidłowo, to ich stosunek do niego byłby inny, wydaje się im, że nic dla niego zrobić nie mogą. W tym okresie rodzice bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka.

Może też nastąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Przybiera ono różne formy, począwszy od niezajmowania się sprawami rodziny i dziecka po alkohol lub ucieczkę

w pracę zawodową i społeczną. Może także dojść do całkowitego opuszczenia rodziny. Pamiętajmy o tym, że ojcowie niejednokrotnie mogą bardziej cierpieć z powodu niepełnosprawności własnego dziecka niż matki. Zakłócenia w relacjach między rodzicami oraz ich negatywne przeżycia w istotny sposób wpływają na psychikę niepełnosprawnego dziecka.

            Okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Rodzice podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją, w jakiej się znaleźli po stwierdzeniu u dziecka niepełnosprawności. Stosują oni różne mechanizmy obronne tzn. deformują obraz realnej rzeczywistości zgodnie z własnymi pragnieniami. Częstym mechanizmem obronnym jest negacja tego, że dziecko jest niepełnosprawne. Wielu jednak rodziców przyjmuje do wiadomości fakt, że ich dziecko jest chore. Wówczas stosują inny mechanizm obronny a mianowicie nieuzasadnioną wiarę w możliwość wyleczenia ich dziecka. Innym mechanizmem obronnym jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Rodzice uważają, że winni są lekarze, los, Bóg itp. Zdarza się, że rodzice siebie nawzajem oskarżają zarzucając sobie np. zaburzenia genetyczne. Okres ten może trwać bardzo długo. W momencie wyczerpania wszystkich środków i możliwości, wówczas mogą dojść do przekonania, że nic więcej dla ich dziecka nie można zrobić. Poddają się wtedy apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Swoje zawiedzione nadzieje mogą zacząć przenosić na dziecko zdrowe – jeśli takowe jest już w rodzinie. Rodzice idealizują wówczas pełnosprawne dziecko wierząc w jego ponadprzeciętne możliwości rozwojowe i stawiają mu wygórowane wymagania. Podejmują próby zorganizowania funkcjonowania rodziny nie jako z wyłączeniem niepełnosprawnego dziecka, któremu „i tak nie można pomóc”.

            Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i jak można pomagać dziecku. Rodzice w końcu podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Oczywiście mogą oni nadal przeżywać stresy i problemy emocjonalne. Nie są one jednak już związane z pytaniem, „dlaczego my?” lecz z pytaniem „jak pomóc?”. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego zaczynają przynosić im satysfakcję. Rodzice zaczynają dostrzegać postępy dziecka i przeżywają w związku z tym radość.

Musimy pamiętać dwóch ważnych rzeczach:

- każda rodzina jest inna i każda będzie to przeżywać na swój indywidualny sposób.

- wszyscy rodzice prędzej czy później przechodzą przez te wszystkie etapy, które najczęściej kończą się akceptacją sytuacji i dziecka z niepełnosprawnością.

Dla rodziców akceptujących swoje dziecko kontakt z nim jest przyjemny i pełen zadowolenia. Potrafią okazać, że je kochają, lubią, jawnie aprobują. Jest to przyjęcie dziecka takim, jakie jest, z jego zdolnościami i cechami wyglądu zewnętrznego, usposobienia, umysłowości.

Rodzice przyjmujący właściwe postawy wobec dziecka otaczają je ciepłem, opieką, dostrzegają i zaspokajają jego potrzeby. Budują jego pozytywne nastawienie. Okazują dużo cierpliwości przy wyjaśnianiu i tłumaczeniu. Bardzo łatwo i szybko nawiązują kontakt z dzieckiem, które czuje się swobodnie i bezpiecznie w ich obecności. Rodzina poprzez wzajemne relacje – delikatność, zaufanie, serdeczność, bezpieczeństwo – optymalnie przyczynia się do pełnego rozwoju osobowości dziecka.

Akceptacja dziecka niepełnosprawnego, to kochanie go za to, że po prostu jest,

a nie za to, co robi. Rodzice akceptują swoje dziecko darzą je uczuciem; kochają bez zastrzeżeń, chwalą je, ale także krytykują niewłaściwe zachowanie.

Podsumowując: Najważniejszą funkcją rodziny jest nauczyć młodego, niepełnosprawnego człowieka samoakceptacji i pozytywnego stosunku do ludzi. Dziecko w rodzinie nie powinno być otoczone "parasolem" nadopiekuńczości, aby nie wychować "kaleki" życiowego, nieumiejącego rozwiązywać życiowych problemów i trudności, które na niego czekają, gdy wejdzie ono w dorosłe życie. Istotą akceptacji jest przyjęcie dziecka takim, jakie jest – z jego cechami wyglądu zewnętrznego, usposobienia, umysłowości, z możliwościami osiągnięć

w jednych dziedzinach a ograniczeniami w innych. Rodzice akceptujący dziecko okazują mu swoje przywiązanie i miłość, adekwatnie spostrzegają i oceniają dziecko oraz stosują takie techniki wychowawczego oddziaływania, które wspomagają rozwój dziecka.
Przede wszystkim akceptacja zapewnia dziecku poczucie bezpieczeństwa i stwarza optymalne warunki dla emocjonalnej, poznawczej i społecznej wymiany między nim a członkami rodziny. Dziecko akceptowane traktuje otaczający świat jako bezpieczny, przyjazny i dąży do aktywnego poznawania go i działania w nim. Bardzo istotną korzyścią wynikającą z akceptacji dziecka, jest kształtowanie się pozytywnego obrazu siebie i samoakceptacji. Jeśli członkowie rodziny akceptują dziecko - nawet, jeśli nie jest tak zdolne jakby sobie życzyli i ma sporo wad - wówczas traktują go jako kogoś z gruntu dobrego, ładnego, mądrego i sprawnego. Kogoś, kto działa skutecznie i kogo stać na zrobienie wielu rzeczy. Tak traktowane dziecko nabywa obraz siebie jako kogoś udanego. Dziecko, które akceptuje siebie ma zaufanie do swoich sił, nie zraża się niepowodzeniami. Tak, więc pozytywny obraz samego siebie wpływa bardzo korzystnie na rozwój dziecka. Poza tym, im bardziej dziecko czuje się akceptowane przez rodzinę, tym ma większą skłonność do akceptowania rzeczywistości, w której żyje i do akceptowania innych.

Tak więc można zauważyć, że akceptacja przez rodziców dziecka niepełnosprawnego jest ściśle związane z jego dalszym życiem i akceptacją samego siebie. Niejednokrotnie rodzicom bardzo trudno jest przyjąć do własnej świadomości fakt, że mają chore dziecko. Jednak po jakimś czasie, po tym jak zaczną podchodzić do tej niepełnosprawności mniej emocjonalnie a bardziej racjonalnie zaczną odkrywać świat innymi oczyma. Zaczną widzieć w tym dziecku równie ważną i piękną istotkę powołaną do życia dzięki ich wzajemnej miłości, jak inne zdrowe dzieci. Wtedy wystarczy tylko uśmiech dziecka a rodzic będzie szczęśliwy, że to właśnie jest uśmiech skierowany konkretnie do niego, jako podziękowanie za miłość. W takiej właśnie sytuacji uzmysłowi sobie, że warto było i jest się przemęczyć, wytrwać, pomimo wszystko, nie poddawać się, że warto dla takiej miłości żyć.

---

[1] Irena Obuchowska, „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”, WSiP, Warszawa 1999 r., str.15